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El síndrome de Ehlers-Donlos obligado a retirarse en Winnipeg Jets Draft Pick 21. ¿Qué es?

La primera ronda de la carrera profesional de hockey profesional de Winnipeg Jets es un trastorno que no se puede concluir, es un trastorno, que es un desafío para el diagnóstico y, a veces, es difícil de tratar.

Chaz Lucius, quien firmó un contrato de tres años con Jets en 2022, comenzó su carrera con Manitoba Moose en la temporada 2022-23 y anunció el martes que se retiraba del hockey profesional después de sufrir el síndrome de Ahla’s-Donlos.

Esta condición también se conoce como EDS, causando anormalidades en proteínas que conectan las articulaciones, tejidos y órganos.

«Aquellos que tienen EDS obtuvieron un pegamento barato en la tienda de dólar, y todos los demás se pusieron un pegamento loco», dijo Tommy Stadt, que vive con esta situación.

«Entonces, debido a que obtenemos pegamento barato, nuestras articulaciones no están bien».

Las personas que viven con EDS más comunes pueden tener propiedades mínimas que pueden aliviar los analgésicos como Tylenol, dijo el Dr. Bernie Chodirkar, jefe del programa de genética y metabólica de la agencia de salud provincial de Monitoba, compartió Health.

Pero dijo que «para los pacientes que están gravemente afectados, este es un trastorno muy difícil de tratar». «Los síntomas son muy débiles y difíciles de mantener, incluida la dislocación repetitiva, el dolor crónico y la fatiga.

La camisa de ple da ve la cámara.
El Dr. Bernie Chodirkar, el genetista médico, dijo que las características de los DE son «muy debilitados y difíciles de manejar». (Zoom)

Hay diferentes formas de esta situación y son muy raras, pero un tipo de hipermóvil es muy común.

Esto provoca hipermóviles articulares, es decir, las articulaciones se extienden más de lo normal, y la volatilidad articular junto con el dolor crónico.

Los EDS hipermóviles parecen estar heredados, pero los investigadores aún no han encontrado el gen que lo causa, y Chodirkar dice, es decir, no hay una prueba específica de sangre o ADN que pueda diagnosticar el diagnóstico.

El diagnóstico de EDS se relaciona con una amplia gama de listas de verificación con estándares rigurosos, examinando una combinación de manchas inusuales, estrías o hernias, mientras se considera dolores de las articulaciones crónicas o dislocación articular.

Se diagnostican más formas raras de EDS mediante pruebas genéticas, pero Chodirkar dice, pero generalmente hay otros síntomas que representan la afección, incluida la ruptura principal del órgano.

En su declaración, Lucius no mencionó qué tipo de EDS estaba sufriendo, pero durante los últimos años dijo que había luchado por recuperarse y recuperarse de varias lesiones en las articulaciones.

«Pensé que era desafortunado», dijo Lucius. «Con este diagnóstico de EDS, ahora me doy cuenta de que mi cuerpo afectado por los eds no puede manejar la naturaleza física de jugar hockey».

‘Todos los días, es nuevo’

Después de tomarse un tiempo anormal en curar el accidente automovilístico, el Stadt sufre de eds hipermóviles a la edad de 27 años. Ahora trabaja como directora de educación y bienestar en la Fundación EDS Canada.

«Todos los días, es nuevo», para las personas que viven con EDS, dijo. «En los buenos días, podemos hacer todo lo que solemos hacer».

Pero las personas con esta afección también pueden lesionarse, incluida la dislocación, la artritis y la fatiga muscular.

Una mujer se sentó en una silla de ruedas en el espacio verde.
El Director de Educación y Bienestar de la Fundación Tommy Stadd Eds Canada. Aunque no hay tratamiento para EDSS, hay formas de mantener síntomas y mejorar la calidad de vida, dice ella. (Envió Tommy Stadt)

Después de despertarse con un disco de cuello hernado, el parado se congeló temporalmente, y una vez sufrió una articulación de desplazamiento; ambos incidentes estaban conectados a sus eds hipermóviles.

En otro caso, ella dijo: «Fui a lavarme la espalda en la ducha y hice dos discos y sangré alrededor de mi propia médula espinal».

La llevó a realizar una cirugía por el dolor de espalda, sufriendo un daño nervioso permanente que afecta sus piernas.

«Yo (A) la silla de ruedas está usando el 90 por ciento del tiempo. No he sido discapacitado a los 42 años», dijo.

Hablando en el caso de Lucius, dijo que era un testimonio de la fuerza del jugador.

«Entrar en la NHL y tocar ese nivel de hockey muestra disciplina para superar los desafíos que viven con los EDS».

Como lo ha hecho el Lucius de 21 años, el diagnóstico anterior de EDS hipermobile a menudo es un desafío, pero puede ayudar a las personas a tomar medidas preventivas para prevenir daños como la dislocación.

Aunque no hay tratamiento para EDSS, hay formas de mantener síntomas y mejorar la calidad de vida.

Pero la falta de conciencia del trastorno en los médicos, lo que puede conducir a un diagnóstico incorrecto.

La Fundación Eds Canada está trabajando para crear un conjunto de herramientas para médicos con información y recursos sobre cómo tratar esta situación.

Con una mayor conciencia, los médicos ciertamente «conectan todos los diagnósticos que no están relacionados con el EDS», dijo, «los pacientes ahora están siendo tratados como pilotos de gas».

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