No para que se moleste en silencio: ¿cómo puede el apoyo de los compañeros para las personas con dolor crónico?
Janais recuerda haber conducido a casa desde el trabajo de Macmilon, mientras piensa en esta enorme pregunta, está tratando de respirar a través de la llama del dolor en el pecho: «¿Cuál es mi vida?»
Macmilon sufrió dolor crónico durante más de 45 años. Una vez pensó que era una decepcionante, sola e inválida, hasta que encontró una nueva ventaja.
Una mujer de 62 años ha tenido como objetivo ayudar a las personas con dolor crónico en una provincia, donde las personas han estado esperando durante años para ver profesionales y donde las clínicas del dolor son bajas.
«Tenía la intención de estar aquí y estaba luchando duro, para que todas las personas en la costa sur no estuvieran detrás de Nova Skotia», dijo Macmilon. Fue el primero de Antario, pero fue al Liverpool en 2021.
La experiencia de Macmilon no es única. Más del 20 por ciento de los canadienses viven con dolor crónico, una condición invisible que los abogados aún no entienden no solo a las personas sino también a los médicos y las enfermeras.
Después de enfrentar obstáculos para el sistema de atención médica, Macmilon lanzó un grupo de apoyo marginal en la costa sur de la provincia de Macmilon, al igual que crecían grupos similares en toda la provincia y Canadá.
Los grupos de apoyo de pares han comenzado a plantar cultivos en Canadá para personas con dolor crónico, mientras los abogados trabajan para romper el Tain alrededor del estado invisible. La historia de Ali Thomson tiene una historia.
Macmilon sufre de fibromialgia, causa un dolor extenso en los músculos y los tejidos blandos, al final de sus 20 años. En ese momento, no había tratamientos, y a menudo fue despedida por profesionales de la salud, y esta condición aún no era ampliamente reconocida.
Se le negó las drogas y no tenía información sobre cómo lidiar con su sufrimiento de toda la vida, que, hasta el día de hoy, se debilita.
Entonces ella estaba herida.
«No creo que la gente entienda lo que puede hacer el dolor a largo plazo, es como alguien que toma un cincel y cocine a algunos de ustedes por un tiempo», dijo Macmilon.
«Mi familia no me creyó y el mundo no me creyó. Me miraron como un idiota o no estoy mentalmente juntos».
Su dolor empeoró debido a una lesión en la cabeza debido a la caída de octubre de 2015 y al camión en enero de 2016. Estos accidentes han sido dañados por el cerebro y afectaron su memoria a corto plazo.
‘Gritos silenciosos’
Hace cuatro años, dejó su vida en Antario y decidió ir a la provincia marina de sus antepasados.
También dejó su especialista en dolor. Incapaz de acceder a uno de manera oportuna en Nova Skotia, el Hospital Regional de Yormouth no tiene clínica de dolor para el personal, tiene epifanía.
«Hace mucho tiempo, quería salir de toda la tristeza, todos los gritos tranquilos y todas las lágrimas», dijo. «Tuve que seguir todo, así que entiendo lo que otras personas han pasado».
Decidió celebrar un grupo auxiliar para personas con dolor a largo plazo, financiando sus propios ahorros para los gastos de inicio.
South Shore Cronic Dolor Support Community: esta recientemente ha sido incapaz de que las personas sin fines de lucro tengan reuniones mensuales en un entorno vacío para compartir y aprender estrategias de afrontamiento. También invitan a oradores invitados como acupunturistas a proporcionar consejos sobre el manejo del dolor.
Para las personas con dolor crónico, los grupos de apoyo de pares están recibiendo tracción en todo Canadá, donde alrededor de 7,6 millones de personas sufren de dolor a largo plazo en su vida.
En 2019, Ottawa creó un grupo de trabajo que ve un estado de dolor a largo plazo, que tiene un «tremendo impacto» en la economía, con costos directos e indirectos que son casi.3 40.3 mil millones ese año.
Como resultado del trabajo de la Fuerza de Tarea, el Plan de Acción, donde había 150 recomendaciones y seis objetivos extensos para mejorar la atención y el apoyo. Hay acceso equivalente y constante a la atención y legalizar el dolor crónico y transformarlos en un deber, lo que puede traer todo, desde lesiones hasta enfermedades.
También recomienda que los recursos para un mayor desarrollo y escala de programas de concierto de pares en todo Canadá.
Los copresidentes y grupos de defensa del grupo de trabajo, Pain Canada y Directora Ejecutiva de Pain BC, Maria Hudspith, dijeron que el apoyo entre pares es una parte crucial del rompecabezas en el manejo del dolor.
«Cuando las personas viven con dolor, no solo necesitan un médico: necesitan entrenamiento, necesitan apoyar a sus compañeros y comprender a otras personas que viven con la misma situación», dijo Hudspit.
«Si piensa en alguna experiencia en su propia vida, si piensa en su valor para compartir esa experiencia, se perderá, y si cree que se eliminará … lo pensará cuando la obtenga. Es muy importante».
Pain Canada rastrea el progreso del plan de acción en su sitio web. Solo una de las recomendaciones del informe se ha completado en junio, pero 120 recomendaciones están en progreso. Se enumera la recomendación relacionada con el soporte de pares.
Hudsspith dijo que la Columbia Británica tenía la red de apoyo entre pares más fuerte con 14 grupos de dos semanas en Columbia Británica. Pero los grupos están saliendo de la tierra en Alberta y Qubec, así como en las regiones del Atlántico.
Virginia Mcintair, de 61 años, ha estado viviendo con dolor crónico durante más de una década, y la lesión de la oficina la llevó a necesitar una cirugía de hombro, y tuvo dolor en la parte superior de la espalda. Este dolor finalmente la obligó a dejar temporalmente su carrera en imágenes de diagnóstico y le impidió realizar maratonas y jugar fútbol.
Ella sufrió de salud mental. Es decir, después de ver al experto en dolor y pasar por el programa de autogestión de Nova Skotia hasta que aprenda cómo manejar su dolor.
Quería ayudar a otros, por lo que lanzó la Red People-In Pain en 2017, que ofrece virtuales centros de pares y reuniones de personas en Annapolis Valley y Sydney con planes de extenderse a Terranova y Labrador.
Mcintair dijo que tenía dolor para mantener un sistema multidisciplinario que tenía una variedad de expertos como proveedores de atención primaria, psicólogos y trabajadores sociales. Pero ese tipo de espera durante muchos años para obtener la atención perfecta, cuando esa persona todavía tiene dolor.
«Construiremos conexiones, reduciremos esa soledad», Mcintair Coldbrook, en una entrevista desde su casa en NS, estaba decorado con las paredes de las paredes para sus dos hijas y nietas.
«Para algunos, dijeron que esta era la única vez que habían salido de la casa o para quedarse en el lugar donde pensaron que fueron escuchados y que tenían que unirse a nosotros en un lugar donde llamaron a su base de operaciones».
Mcintair, que podría regresar a su trabajo después de tres años, compartió un plan de estudios y compartió con otras organizaciones como Pain BC y Pain Canada para desarrollar un plan de estudios y desarrollar su comunidad en función de los mejores métodos.
Tiempos de peso de la clínica del dolor
La ministra de Salud de Nova Skotia, Michelle Thompson, rechazó una solicitud de entrevista.
En una declaración, Nova Skotia Health ofrece un programa educativo virtual basado en grupos para personas que viven con dolor crónico, que no requiere referencia y cubriendo elementos al dolor de autocontrol, como la comprensión del cuerpo, el movimiento inteligente y el arreglo de objetivos.
Cuando se le preguntó qué nivelan los niveles actuales del personal y los tiempos de espera en los 10 sitios de atención médica de la provincia con servicios de dolor crónico, la representante Jennifer Levandovsky dijo que los tiempos de espera varían de la clínica a la clínica, pero no ofrecían especialidades.
«Tenemos esfuerzos continuos para mejorar el acceso a la atención, similar a otros campos de atención, y tenemos esfuerzos continuos para coordinar cómo manejar y proporcionar a los pacientes con estas necesidades únicas y complejas», dijo Levandovsky.
Vivir con dolor crónico puede debilitarse. ¿Cómo es esto para tres escocés Nova?
Bruce Ventzel asistió a la primera reunión de la comunidad de apoyo al dolor crónico de South Shore en septiembre pasado y le gustó lo que escuchó, por lo que se convirtió en miembro de la junta.
Ventzel tenía 67 años y estaba trabajando como conductor de tránsito, cuando su pie estaba atrapado en la mano hidráulica del autobús, se dejó caer y se rompió sin saberlo su bazo, causando un hemorragia interna durante meses para causar daño nervioso permanente en las piernas y las tripas.
Ahora de 72 años, Ventzel ha apoyado a su familia mientras navega por su nueva forma de vida, pero él sabe que no existe tal ayuda. Es por eso que este grupo es muy importante, dijo.
«Las personas a veces, en el sistema estamos en el sistema, creo que es una tarea del gobierno cuidarlos. Pero este también es su trabajo», Ventzel, su antebrazo, descansa sobre la mesa junto a él.
«Hay formas de tratar de ayudarlo a obtener ayuda. Y si su problema ha llegado demasiado lejos, está todos enojados. Debe cambiar un poco su actitud, para que las personas puedan ayudarlo».
Macmilon dijo que si las palabras de Ventzel fueran ciertas, los políticos tenían un papel y que más recursos del gobierno deberían dedicarse a clínicas de dolor a largo plazo en la provincia. Ella promete luchar contra eso «para el día de mi muerte».
«Quiero que la gente venga aquí y escuche historias», Macmilon dio un descanso para componerse.
«Cada persona que conozco me hará más seguro».
