Necesidades de medicina, comodidad y respeto … En el Día del Mundo de la Talasemia, los pacientes han hecho estas demandas desde el día del Día Mundial de la Talasemia
«Queremos vivir … pero también necesitamos sangre y sangre cada 15 días …» Esta solicitud se ha hecho en nombre de miles de pacientes de Draupadi Murmu. Además de proporcionar medicamentos baratos y efectivos a pacientes con pacientes con talisemia, queremos que las personas sepan más sobre la enfermedad, no debemos considerar la carga.
Lo que es notable es que la talasemia es una enfermedad genética. En esto, el cuerpo no puede hacer hemoglobina normal y el paciente tiene que hacer transfusiones de sangre cada pocas semanas. La enfermedad comienza desde la infancia y mantiene la vida. En su tratamiento, las drogas son caras, difíciles de obtener sangre y muchos trastornos en los sistemas gubernamentales. Hoy, el presidente Draupadi solicitó a Murmu para ayudar a los pacientes con el Día Mundial de la Talasemia y el Grupo de Defensa de los pacientes con talasemia (TPAG).
Nuestro derecho a la sangre segura
En una carta al presidente, el TPAG dijo que los aliados todavía se están dando en muchos hospitales, pero no es correcto para los pacientes con talasemia. Apeló al Presidente de que debería haber exámenes NIT en cada hospital gubernamental en cada hospital gubernamental de tal manera que no haya riesgos de infección como el VIH y la hepatitis BC. Al tomar sangre cada vez, un paciente dijo que no estaba mal.
Se requieren medicamentos, pero no en bolsillo
Los pacientes con talasemia deben tomar medicamentos llamados Cheelanters de hierro, lo que evita el hierro en el cuerpo. Estos medicamentos son caros y no tienen el mismo efecto en cada paciente. El TPAG ha exigido que los incluyan en la lista de medicamentos esenciales y que la NPPA debe controlar su precio.
Obtenga un centro de guardería similar en todo el país
El paciente con talasemia necesita un médico, concejal y drogas adecuadas con cada transfusión de sangre. Pero esta instalación se limita a algunas ciudades metropolitanas. El TPAG ha exigido que cada estado tenga un sistema de atención similar, ya sea que el gobierno lo guíe o a través de una asociación privada.
La misma campaña de prevención está en polio
Los pacientes con talasemia han exigido que las mujeres embarazadas sean capacitadas por detección prenatal, examen CVS asequible y profesionales ginecológicos, para que la enfermedad pueda detenerse antes de que llegue la enfermedad. Para esto, se debe implementar una campaña de concientización nacional, ya que fue el primero para la polio. Dijo que la talasemia se incluyó en la Ley RPW, pero que no se pudo encontrar el esquema de Ayushmann Bharat. TPAG dice que la carga del tratamiento no solo detiene la sangre y los medicamentos: los pacientes deben enfrentar hepatitis, osteoporosis y otras enfermedades, cuyo tratamiento es costoso. Nos dice que ha tomado sangre y vive, pero ¿quién debería asumir el costo de otras enfermedades?
Hay una ley, pero no entendía
La secretaria de miembros de TPAG, Anubha Taneja Mukherjee, dijo que el país debería difundir la conciencia sobre la Ley RPWD 2016. La Ley brinda justicia y comodidad a pacientes como la talasemia, pero muchos hospitales y organizaciones no están al tanto de los derechos recibidos por la ley. Dijo que la carta fue enviada al presidente Draupadi Murmu como símbolo de respeto y confianza.
