La familia NS dijo que la cirugía K 85K en los EE. UU. Solo tiene la esperanza de caminar nuevamente.
Nora Nun-Murfi no es consciente de su familia del área de Halifax casi, 000 85,000 para una cirugía de cadera rara en los Estados Unidos, pero sabía que tenía que intentarlo.
De lo contrario, la esperanza de caminar a medida que su hija crece.
La hija de siete años de Nun-Murfi tiene una condición llamada Brenna Benoit, parálisis cerebral y displasia de cadera, lo que la obligó a retirar completamente las caderas del zócalo.
Brenna debía pararse con aparatos ortopédicos y un caminante para caminar, pero ahora se vuelve hacia la silla de ruedas rosa y azul. La movilidad de la cadera de Nun-Murti Brenna ve el deterioro y ve preocupaciones si no recibe el tratamiento correcto pronto, su cadera es inútil.
Ella y su esposo, Al Benoit, abandonaron el sistema de salud de Nova Skotia y creían que no tenían otra opción de ir a un cirujano en Nueva Jersey, quien realizó una cirugía de cadera llamada procedimiento de la puerta del café.
La cirugía libera músculos apretados y tejidos conectivos, por lo tanto, sentado bien en el enchufe de la articulación de la cadera y moviéndose más libremente. Nun-Murti dijo que era menos invasivo que otras cirugías de cadera y solo unos pocos cirujanos en el mundo.
«Es una píldora difícil de tragar cuando vives en una provincia, nadie puede ayudarte», dijo Middle Saakwille de Nun-Murti en una entrevista en una casa familiar en Middle Saakwille en NS
«Y para cuando te ayuden, parece un poco tarde».
A Brenna le encanta la música, el baloncesto en silla de ruedas y la natación. Ella tiene una risa contagiosa y una gran sonrisa.
Pero ella ha estado lidiando con problemas de salud por el resto de su vida, y Nun-Murfi ha dejado trabajo para brindar atención a tiempo completo y discutir por ella.
En 2022, CBC cubrió el intento de la familia de obtener asistencia financiera de la provincia de noticiasY Su objetivo de llevar a Brenna a los Estados Unidos para un enfoque diferente. Para ayudar a sus pies y tobillos.
‘Expirarás’
En el IWK Health Center, Hospital de Niños en Brenna Halifax, donde es elegible para la cirugía llamada osteotomía para el tratamiento de su displasia de cadera.
Después de varias conversaciones con un cirujano quirúrgico, Nun-Murfi dijo que la elección no era adecuada para su hija.
Ella dijo que este enfoque no debería ser principalmente para el mantenimiento del dolor crónico y no para aumentar su actividad de cadera. Y ella dijo que la rehabilitación no está disponible para Brenna más tarde, es decir, Nun-Mourphi y Benoit son responsables de ello.
«La cirugía ofrecida aquí puede eliminar la capacidad de retener y usar su caminante, lo que significa que Brenna reducirá la calidad de vida», dijo Nun-Murfi.
Cuando estaba buscando otras opciones en el sistema local de atención médica, Nun-Murfi sintió que su tiempo había terminado.
En el pasado, Brenna tenía nueve meses para establecer su silla de ruedas, 11 meses para recibir una silla de ruedas, y estaba esperando más de un año para obtener aparatos ortopédicos.
«Sé que no tenemos tiempo para tomar esas acciones donde las cosas constantemente pierden las cosas», dijo Nun-Morfi.
«Básicamente estás corriendo, y no sabes qué hacer a continuación, así que terminas con la espiral».
Ella decidió acercarse a la última cirugía de Brenna en los Estados Unidos, el Dr. Roy Nuzo, y él la presentó al enfoque de la puerta del café. Cuando estaba investigando al respecto, sintió que era la mejor oportunidad de Brenna.
La familia reservó una cirugía para noviembre. Nun-Murfi dijo: «Cuando Brenna fue a los Estados Unidos para una cirugía por última vez, trató de llevarlo al seguro de servicios médicos de Nova Skotia, pero sus médicos no escribieron cartas en apoyo de la póliza.
Esta vez, sintió que no tenía tiempo para intentarlo.
La entrevista del ministro de salud ha sido cancelado
CBC News programó una entrevista con la ministra de Salud de Nova Skotia, Michelle Thompson, el jueves por la mañana, para responder a las preocupaciones de Nun-Morfi sobre el sistema de atención médica y pagar más de 000 85,000 para obtener atención en los Estados Unidos.
Cuando el CBC mostró al CBC para la entrevista, un portavoz del departamento dijo que fue cancelado porque el personal del departamento quería hablar primero con la familia.
En una declaración de correo electrónico, todos los involucrados en Thompson dijeron que era una situación difícil.
«He descubierto que no hay políticas y tratamientos disponibles en la provincia», dijo el comunicado. «En estas circunstancias, incluso si el paciente es elegible, hacemos todos los esfuerzos para apoyar la distribución de la atención donde está disponible».
Nun-Murtfie dijo el jueves por la tarde que Brenna le estaba pidiendo al médico una carta de referencia y que un empleado del departamento de salud fue llamado por el proceso de solicitar cobertura para este proceso, y la familia ahora está «frontal y entre esta sección».
IWK dijo que sus pacientes quirúrgicos aumentarían la calidad de vida
En un correo electrónico, el portavoz del Centro de Salud IWK dijo que no pudo comentar sobre el caso de Brenna debido a la privacidad de los pacientes, pero respondió a las preguntas generales sobre la atención médica brindada en el hospital.
El enfoque de osteotomía en IWK es «una función dolorosa de la cadera, reduciendo el riesgo de dislocación de cadera, mejoró el cuidado personal diario y reduce el riesgo de artritis futura en el futuro, lo que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida».
Snealy dijo que los servicios de rehabilitación de IWK junto con el equipo de atención ortopédica «para proporcionar el mejor testimonio a los pacientes».
Ella no respondió a las preguntas sobre la política de la puerta del café y si se recomendó para los pacientes.
Nun-Murtfi dijo que había dado literatura sobre el proceso del cirujano de Brenna en Halifax y que buscaría su propio tiempo. Pero ella no escuchó de él durante dos meses, y solo después de contactar al Hospital CBC News.
La familia Brenna ahora se ha centrado en la recaudación de fondos para soportar la cirugía y sus costos relacionados, incluida la rehabilitación, las malas hierbas y los viajes. El pago de la cirugía está programado para el 1 de noviembre. Comenzaron la recaudación de fondos en línea y planearon organizar eventos comunitarios como transacciones y baile de beneficios.
«Es mi carrera», dijo Nun-Murfi. «Quiero ser su madre. Pero debo ser todo lo demás. Hay mucha escasez».
