Especial en línea
Una mente sana en un cuerpo condicional o congelado. Los pacientes con esclerosis lateralista amiotrófica, enfermedades solteras y en desarrollo, «complejas y frágiles»: ya no pueden caminar, hablar, no pueden confiar en los guardianes. El día del mundo, la esclerosis lateral amiotófona, Alexandra Minero, pulmonólogo y maestro de Ull Sao Jose, ayuda a aclarar algunos problemas sobre esta enfermedad nerviosa.
Lienzo
A. MI.Amiotropropía esclerosa lateral (Su) Es una enfermedad rara que se desarrolla «rápidamente». En Portugal, se estima que hay más de 1,000 personas con patología, pero este número debería aumentar. Los pacientes ya no pueden caminar, hablar, masticar e incluso hacer cosas pequeñas, dependen de respirar menos y tutores. El músico portugués Jeka Aphoneso murió a la edad de 57 años. Ya físico Excepción de Stephen Hawking: Murió a la edad de 76 años, con 55 personas vividas con la enfermedad.
¿Qué es?
Raro, desvaído e irreparableAeAmiotropropía esclerosa lateral (Ella) una enfermedad nerviosa «Rápido» se desarrolla. Desde el comienzo de los síntomas, el Los pacientes viven un promedio de 3 y 5 años Expiración, Sobre todo, «la participación de los músculos respiratorios». Sin embargo, con la ayuda del apoyo ventilado, muchas personas pueden vivir por más años. Cada caso es un caso.
Alexandra Minero, Pulmonólogo de ULS Sao José y maestroDescribe que está clasificada por «declive» Células de neuronas motoras progresivas a nivel de cerebro y marital «.
«Estas células o neuronas son responsables del control del músculo, permitiendo la movilidad, caminar, hablar, masticar o tragar», explicó.
En la práctica, las neuronas motoras, que dirigen información cerebral a los músculos de nuestro cuerpo, mueren temprano en la médula espinal.
La consecuencia de la enfermedad es «variable», pero siempre termina «allí Toda la participación muscular“, Agrega al maestro.
Aunque es irreparable, los tratamientos «reducen el progreso de la enfermedad y determinan la calidad de vida».
«Además, hay muchas variables que conducen a diferentes medios dependiendo de los síntomas del paciente. Por ejemplo, la evolución en pacientes pequeños es lenta. Alrededor del 10 al 20% se superpone en 10 años», dijo el médico «, dijo el médico», dijo el médico «, dijo el médico», dijo el médico «. De Uls Sao José.
Es una enfermedad « Una causa desconocida“Sin embargo, puede haber un origen genético en el 10% de los casos. Según el pulmonólogo, se encuentra principalmente en las especies masculinas y caucásicas.
Se estima que su prevalencia afecta a más de 1,000 personas en Portugal, que es la prevalencia de Alexandra Minero, que es 5 para 100,000 residentes en Europa. «La población está asociada con el envejecimiento, lo que aumenta. «
¿Cuáles son los primeros síntomas?
En una entrevista con Alexandra Minero, Sick Nodia, explicó que había «varios tipos de actuaciones de ella». Muy a menudo las manos y las piernas son músculosOh Problemas «a nivel de marzo y en la implementación de pequeñas tareas»Cómo apretar el cuello de la camisa.
«Hay un daño progresivo de la fuerza muscular, la visión G ప్ర y el deterioro», dijo el médico.
Según la apelación, informes de enfermedad «Pequeñas contracciones musculares involuntarias, fatiga y entumecimiento «. Es común ocurrir Cascada no tensada, brazos o piernas, pérdida de resistencia, acento tirado, tocón. Si muestra algunos de estos síntomas, continuará y peor con el tiempo, y la Asociación advierte que es aconsejable consultar a un médico.
SC dijo que el experto que contactó a Nobesia La esclerosis lateral amiotrófica también causa Problemas en «La pronunciación de las palabras, cambios en la masticación y la deglución».
El daño progresivo a las neuronas motoras conduce a un «Perder fuerza y coordinación muscular, incapacidad para subir las escaleras, caminar y levantar». Oh Piri de acuerdo Es «a menudo».
Con el tiempo, el La enfermedad «pierde la capacidad de cuidarse y depender de los guardianes»Aunque los equipos y tecnologías actuales se «permiten muy autónomos». La participación respiratoria es «inevitable». Se puede traducir como una vergüenza en la respiración Piri, tosiendo o acostarse.
Tiene consecuencias para los niveles físicos, mentales y económicos: «Son una enfermedad compleja y frágil».
El médico dice que el tiempo entre el comienzo de las quejas y la verificación del diagnóstico, a menudo durante un año, es «crítico». En la misma línea, la SAP agrega que la «no aplicaciones y la evolución artificial» de los síntomas dificulta la juzga.
La detección de la enfermedad, «a menudo tarde», retrasará el inicio de la atención y el apoyo adecuado, dice el maestro.
Después del diagnóstico, ¿cuáles son los próximos pasos?
Después del diagnóstico, el Referencia al centro de experiencia en la enfermedad El pulmonólogo explica que «debe ser inmediatamente» De Uls Sao José.
Además, el Atención multidisciplinaria «básica». Es decir, la evaluación nutricional (acciones que superan las dificultades en la dieta), la evaluación física y muscular y la actividad de la vida diaria pueden ayudar.
También debe hacerse Evaluación respiratoria de la capa superior de la capa superior. De esta manera, el Doctor agrega: «Puede decidir el mejor momento para comenzar el soporte ventilado».
El maestro lo describe Política en el centro multidisciplinario, al principio, «Existente expandir la supervivencia».
¿Hay alguna forma de mejorar la calidad y la vida del paciente?
Sin embargo, no se trata, según la Sociedad Portuguesa de Pulmonología, los medicamentos disponibles ralentizan la progresión de la enfermedad.
Sic nocias, Alexandra Minero Dijo allí «Diferente terapéutico» Puede «editar» el curso de la enfermedad y hay nuevos medicamentos para ser probado.
Como spp, el pulmonólogo también dijo Los tratamientos actuales «generalmente mejoran la calidad de la vida»Reduciendo el número de infecciones y la vida prolongada. Por lo tanto, «completamente» pacientes en programas de rehabilitación respiratoria.
«Hay muchas oportunidades terapéuticas, todas las cuales conducen a una mayor supervivencia y mejora de la calidad de vida, modificando la historia natural de la enfermedad», dijo la neumonía.
Por ejemplo, la tecnología actual permite «introducción oportuna a la comunicación y la ventilación mecánica no invasiva, aliviando las quejas respiratorias».
Por otro lado, el Investigar su área es «hermosa»Maestro y profesionales médicos en pulmonología. Los estudios genéticos son «optimistas», permitiendo mutaciones en genes específicos.
Además, pronto es posible comprender los mecanismos de la enfermedad y su progreso, «caminar Tratamientos más precisos«.
En una entrevista dada a SIC Nóstics, el médico también declaró End -f -Vife La atención y las preferencias del paciente deben discutirse En diferentes puntos de la consecuencia de la enfermedad. La participación de «expertos en cuidados paliativos» le permite controlar algunas variables como dolor, respiración o intoxicación. «
