En RARE, una mujer de la isla Vancouver de 9 años ha sido financiada por B 1 millón.
Una joven mujer de la isla de Vancouver que el gobierno dijo el miércoles.
Charlie Pollock, de 9 años, también se conoce como enfermedad CLN2 o Patten, que también se conoce como enfermedad de CLN2 o Patten, que causa muchas convulsiones todos los días, lo que eventualmente causa daño cerebral.
En 2019, se conocía el nombre de Pollak, la provincia anunció que compensaría el costo de $ 1 millón por año BrinuraSe proporciona por la inyección del líquido al cerebro para frenar el progreso del CLN2.
La única persona que sufre de BC en la PC es Pollock, sin tratamiento.
«El ministro de salud, Josi Asborn, dijo en un comunicado el miércoles que» las drogas caras para enfermedades raras agregan un complejo a la complejidad de la decisión. «
Sin embargo, no hay conexión con las recomendaciones de los profesionales médicos al precio del medicamento, lo que tomó esta decisión para detener la cobertura.
Financiero Conocido Cuando Pollak tenía tres años.
Asborn dijo que si un paciente disminuye una cierta cantidad de su función motor y lingüística, Brinura ya no reducirá el progreso de CLN2.
«El año pasado, se decidió que el estado de Charlie había avanzado al lugar donde se habían completado los criterios de detención para Brinura», dijo.
A partir de ahí, dijo que el ministerio revisó la situación.
La provincia dijo que en las recomendaciones de un grupo de expertos independientes que usan criterios médicos de los criterios farmacéuticos de Canadá, se ha tomado la decisión de cubrir a los pacientes bajo medicamentos caros para el proyecto.
«Sé que esto no es lo que la familia de Charley quería escuchar. Esto no es que ninguno de nosotros quisiera escuchar», dijo Osborn.
En una publicación de Facebook realizada el 13 de junio antes de la conclusión, la madre de Pallak, Jori Fales, después de leer el informe del sistema de drogas, estaba en BC. Ella dijo que no podía ver cómo el gobierno elegiría detener la cobertura.
Dijo que el equipo médico de la política considera que las drogas son constantemente para sus mejores beneficios.
«Nada menos es simplemente cruel y falso», escribió.
«Detener a Brinura no es el momento de Charley», agregó Fales. «Ella sigue siendo beneficiosa. Instamos a la provincia a permitir que este medicamento continúe viviendo y accediendo».
