La familia de una isla de Vancouver está en estado de shock, y el gobierno de Columbia Británica dejará de financiar la droga más cara para su hija pequeña.
El Pollock Charlie BC de nueve años es la única persona con el tipo de Patten o Lipusinosis de Ceyride Neuranal tipo 2 (CLN2).
Es un trastorno génico raro y terminal, que causa muchas convulsiones diarias, lo que eventualmente causa daño cerebral.
La madre de Polk, Jorie Fales, la familia todavía está procesando noticias, el miércoles anunció el miércoles El gobierno de BC logrará fondos Para el enfoque de Pollak Brinura$ 1 millón por año, que proporciona la inyección del líquido al cerebro para frenar el progreso del CLN2.
«Las emociones se han ido a la tristeza desde el latido hasta la ira, y fue un roller en las últimas 24 horas», dijo Fales.
El jueves marcó la última infusión de la Brinura de Pollak.
Fales calificó la decisión del gobierno de retirar fondos con un anuncio de un día antes de la última infusión.
Dijo que su hija había sido derrocada.
«Al final del día, debe haber sido el final de su equipo de atención médica y su familia y Charlie. No pasó nada aquí».
Jueves, a. C. El ministro de Salud, Josi Osborn, dijo que era una decisión difícil finalizar el fondo.
Dijo que se decidió que la condición de los precios farmacéuticos no tenía conexión con los precios del medicamento, sino que el estado de los Punak se había deteriorado donde los «criterios de detención» para Brinura.
«Si un paciente disminuye una cierta cantidad en su función motor y lingüística, Brinura ya no tiene el beneficio de reducir la progresión de la enfermedad, aunque los pacientes pueden continuar viviendo en la adolescencia», dijo Osborn.
Fales negó que la condición de su hija se hubiera deteriorado.
«Charlie no está en la mejora de su enfermedad. Esto no es simplemente cierto», dijo.
Dr. Enega Whiteman, Presidente de Investigación y Asuntos Médicos de la Asociación de Enfermedades e Investigación de Batton de los Estados Unidos y Australia, y el Jefe de la Iniciativa de Investigación Global de Patton. Llamó a la decisión del gobierno como «aterradora».
Expresó frustración por la importancia del gobierno provincial a los criterios para detener la medicina, que se basaba en exámenes médicos antiguos.
Dijo que otras familias en todo el mundo y el acceso a sus medicamentos podrían revisarse.
«No se trata solo de un niño. Realmente establece el precedente más peligroso».
Fales dijo que estaba planeando compartir el viaje de su hija y discutió por otros que tratan la enfermedad.
«Siempre hay esperanza de sanar algún día. No será en el momento de Charlie, pero siempre seremos (con confianza) que otras familias no tienen que ver esto».
